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江苏常州：全生涯服务，让“星星的孩子”不再害怕长大

来源：【常州日报-常州网】

每天读书、写字、做烘焙、喂鸡，还要独立洗漱、穿衣、铺床叠被……25岁的剑剑（化名），是一名中度孤独症患者。从今年年初起，他就到常州溧阳的一家自然农场学习、生活及辅助性就业，每月可领数百元工资，每到周末回家。剑剑刚去农场时，母亲冷慧十分忧虑，担心他离开家人后会大哭大闹。过了一段时间，冷慧发现忧虑是多余的——剑剑适应良好，提到在农场的生活，兴奋之情溢于言表。

5岁那年，剑剑被确诊为孤独症，冷慧便辞职带着他辗转北京、南京、临沂等地求医。2006年年底，冷慧得知在钟楼区开了一家名为天爱儿童康复中心的孤独症康复机构，抱着试试看的态度，将剑剑送了过去。几年后，剑剑的生活自理能力、语言认知能力、实践动手能力都有了极大的进步。“孩子从最初的不看、不听、不说，到后来能够慢慢和家人交流，进步是巨大的。”这让冷慧有了更进一步的期待，希望孩子能学一门手艺，将来能真正融入社会。

冷慧和天爱中心创始人杨建军的想法不谋而合。到机构康复的孤独症儿童，此时已逐渐长大，也有了基本的自理能力，为他们开展职业技能培训、开拓就业渠道，也是杨建军的心事。

杨建军的想法得到了社会各界的支持。政府规划建设土地，天禄集团捐赠2000余万元……2018年3月，全国首家大龄孤独症患者职业教育学校——天爱职业艺术教育中心成立。

剑剑成为了中心的第一批学员，学习方向是烘焙。揉面、称量、搓团……每一个步骤对剑剑都是挑战。冷慧抱着“笨鸟先飞”的心态，陪着剑剑反复练习。为了让剑剑学会分离蛋清和蛋黄，冷慧买了一篮又一篮的鸡蛋，那几个月，番茄炒鸡蛋和鸡蛋榨菜汤是餐桌上的“常驻嘉宾”，一家人吃得“闻蛋色变”。但剑剑却在不断进步，虽然缓慢，但经过几年系统的培训后，已能全程参与饼干、蛋糕、甜品的制作。

2021年6月，天爱中心在溧阳建设“爱心农场”，诸多爱心单位参与共建，对大龄孤独症患者开展生活养护、职业教育、支持性就业。今年年初，剑剑和其他20多名大龄孤独症患者第一次离开家，来到农场学习独立生活。一段时间后，冷慧欣喜地发现，剑剑懂得了更多的社会规则，学会了控制情绪，更有责任感，也会关心家人了。

从被诊断为孤独症到尝试着迈步踏入社会，20年来，在冷慧的陪伴下，剑剑走的这条路虽然漫长艰辛，但已露出了希望的曙光。

据常州市残联理事长刘洪俊介绍，今年7月，市政府出台了深化孤独症全程支持服务实施方案，建立孤独症早期筛查诊断康复、孤独症儿童融合教育、成年孤独症就业创业、重度孤独症托养照护、社会环境友好包容、政策保障协调支持等全生命周期服务体系。2024年，我市对0—6岁儿童进行早期筛查健康管理，至今发现孤独症筛查阳性139例，均建立了“一人一档”跟踪随访检测服务。钟楼区2023年被确定为江苏省7个孤独症全程服务试点地区之一，已基本实现覆盖全区的孤独症患者生命全程服务。在信托养老方面，钟楼区一方面鼓励天爱康复中心联合国联人寿推出适合孤独症患者的信托服务，另一方面通过对“全国残疾人之家”益智园提升改造，突出“一老一小一残”的公益性托养，提高孤独症患者托养和日间照料服务需求的承载力。

为孤独症群体提供生命全程的接纳和支持，让他们从出生到终老得到不间断的关怀，这是冷慧和其他孤独症患者亲属共同的渴盼。这个渴盼，在我市正在逐渐实现。

（吴斐 陈清 庄奕 图片由受访者提供）

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